Владимирская общественная организация родителей детей с синдромом Дауна «Сокращая дистанцию» готовит фотовыставку, посвящённую "солнечным детям"

Проект приурочили ко всемирному месяцу осведомлённости о синдроме Дауна. Этой фотовыставкой родители особенных детей в очередной раз хотят донести до общества: синдром Дауна - это не болезнь, а генетическая особенность, с которой у человека есть все шансы найти своё место в современном обществе.
Идея сделать фотовыставку, посвящённую солнечным детям, у общественной организации «Сокращая дистанцию» появилась год назад. Проект посвящён жизни юных владимирцев, которым суждено было появиться на свет с лишней хромосомой. На выставке не будет ни одной постановочной фотографии. Съёмки для проекта велись в основном во время занятий и досуга детей с синдромом Дауна. Фотостудиям родители предпочли интерьеры библиотек и спортивных центров, чтобы наглядно показать: их дети, как их сверстники, живут полноценной жизнью: занимаются спортом, творчеством, играют с друзьями и каждый их день полон открытий.

Ольга Папушкина, учредитель общественной организации "Сокращая дистанцию"

Подчеркну саму идею этой выставки: наши дети такие же, как и все. Они ничем не отличаются от других детей. И их жизнь так же насыщена различными праздниками, а может, и разочарованиями. Это тоже можно будет увидеть на выставке. Кто-то плачет, кто-то смеётся, кто-то грустит. То есть дети все разные. Но такие же, как и обычные дети.

Один из участников фотопроекта - 4-летний Паша. Озорной, любознательный и дружелюбный мальчик - так о своём сыне рассказывает Ирина Климова. Это её четвёртый ребёнок. О том, что у мальчика есть генетическая особенность, женщина узнала, только когда он родился. Женщина признаётся: принять факт наличия синдрома было крайне сложно. И даже старшим детям первое время не решалась сказать, что их брат родился с лишней хромосомой.

Ирина Климова

Тяжело было. Очень тяжело. Плакали по ночам на пару с мужем. Потому что дети все-таки, как-то не очень хотелось выносить такое впечатление о брате. Им сначала не стали говорить. Решили, что они сначала должны как-то привыкнуть и полюбить. А потом уже как-то постепенно вот уже начали говорить.

Ирина рассказывает: прийти в себя, принять и понять особенность ребёнка ей помогли врачи. Когда женщине объявили о диагнозе, в первую очередь ей объяснили, что синдром Дауна - это не приговор, а генетическая особенность, с которой возможна полноценная жизнь. Однако, Ирине повезло. Многие же мамы в общественной организации «Сокращая дистанцию» рассказывают , что именно после разговора с врачами ещё долгое время не могли сдержать слез. Одних предупреждали о серьёзных проблемах со здоровьем, которые могут возникнуть на фоне синдрома Дауна. Другим и вовсе предлагали написать отказ от ребёнка. В связи с этим сейчас общественная организация подготовила протокол, регламентирующий поведение и разговор врача с матерью, у которой родился солнечный ребёнок.

Елена Синяева, член общественной организации «Сокращая дистанцию»

Кроме того, есть такая практика, что ребёнка не прикладывают к груди, и не всегда это связано с медицинскими показателями, просто потому что есть вероятность будет отказ. Но это тоже очень важный момент! И это тоже прописано в протоколе. Нужно, чтобы мама поняла, что у нее родился просто ребёнок!

Этот протокол родители уже передали в департамент здравоохранения. И пока облздрав рассматривает эту инициативу, общественная организация «Сокращая дистанцию» продолжает подготовку к открытию фотовыставки. Она запланирована на 10 ноября. Выставку разместят в одном из залов на площадке Владимирского музея природы. Родители надеются, что этот проект позволит не только сократить дистанцию между обществом и "солнечными детьми", но и привлечь в общественную организацию ещё больше родителей детей с синдромом Дауна, чтобы помогать, поддерживать друг друга и заниматься защитой прав и интересов детей.
Ирина Шульга, Алексей Ковалёв, телеканал «Вариант».