Жизнь с лишней хромосомой: мир отметил международный день человека с синдромом Дауна

Согласно статистике, на планете каждый 700-ый младенец рождается с копией лишней хромосомы. На сегодняшний день во Владимирской области проживает порядка 70 детей с синдромом Дауна. И это не болезнь, а генетическая особенность, с которой у человека есть все шансы найти своё место в современном обществе: получить хорошее образование, успешно трудоустроиться и создать семью.

- Муха, муха цокотуха. Всё? Настоялась?А про муху то не рассказали

Солнечный ребёнок. Так во всем мире называют детей, появившихся на свет с лишней хромосомой. Ольга - многодетная мама. У неё 3 детей: 2 сына и особенная дочка. Танюше 1 год 3 месяца. Так получилось, что на ранних сроках патологии у плода врачи не обнаружили. То что у малышки синдром Дауна стало понятно только после её рождения. Первые дни после родов Ольге вспоминать даже сейчас тяжело. Диагноз вызвал панику. Что это за патология? Как с этим жить? Есть ли шанс на полноценную жизнь? Вопросов на тот момент было больше, чем ответов.

Ольга Папушкина

А когда ребёнок в кювезе, ты одна в палате, там плачешь и больше ничего. Ни родственников, никого. В палату обычных детей привозят, они их кормят, а ты просто плачешь. Пускали только 2 раза в день туда в кювез посмотреть своего ребёнка. Просто посмотреть на 10 минут. Это психологически, конечно, очень тяжело было

Сегодня же семья уже не представляет свою жизнь без особенной дочки. Безусловно, такие дети требуют больше внимания и самоотдачи. Одна из главных отличительных особенностей детей с синдромом Дауна - слабая мышечная система. Поэтому ежедневно с рождения с ребёнком необходимо заниматься гимнастикой, проходить курс массажа, заниматься в бассейне. Благодаря постоянным занятиям, Таня по физическому развитию практически не отстаёт от ровесников. Родители ждут, что скоро ребёнок сможет ходить без поддержки. В целом, по мнению врачей, у Тани есть все шансы пойти в обычный сад, а затем в школу.

Ольга Папушкина

Главное для них, это социализация. Но общество, конечно не готово к ним. Все смотрят, рассматривают... Да и я, не секрет, пока она не родилась. все рассматривали. Вот у этих детей рот открыт. Слюни текут. А это все из-за того, что они глупые, а просто у них слабость мышечной системы. Даже и ротовой.

Проблемы с речью отмечаются почти у всех детей с синдромом Дауна. Но специалисты говорят: нарушения речевого развития можно исправить. Главное: вовремя начать работу. Во «Владимирском социально-реабилитационном центре для несовершеннолетних» этим занимаются в отделение для развития детей с ограниченными возможностями.

- Смотри, вот у нас с тобой вот такая лиса. Она где живет? Дома? Неееет! Она живет в лесу

Всего на сегодняшний день в этом центре занимаются 19 детей. Работают с ними психологи и логопеды-дефектологи. Развивающие игры, занятия творчеством. Главный принцип работы: ребёнку должно быть интересно - тогда и результат не заставит себя долго ждать.

Мария Стеблёва, специалист владимирского социально-реабилитационного центра для несовершеннолетних

Даже просто применение гаджетов. Может родители не всегда этому радуются. Но иногда ребёнку интересно это. И применение этих технологий помогает даже вызвать речь. Очень многие боятся, что наоборот. Гаджеты уменьшают вероятность того, что он заговорит. Если ребёнку это интересно, если технология эта проверена, то оно может вызвать в дальнейшем появление речи у ребёнка

Помимо социально-реабилитационного центра, их развитием занимаются в Доме Малютки и специалисты АРДИ «Свет». Свой вклад в социализацию детей с синдром Дауна вносят и сами родители. Ольга Папушкина, став мамой особенной дочки, создала общественную организацию "Сокращая дистанцию". Родители солнечных детей объединились, чтобы помогать, поддерживать друг друга и заниматься защитой прав и интересов детей. В частности, сейчас организация работает над тем, чтобы в каждом роддоме с мамочкой, у которой родился особенный малыш работал психолог. Как показывает статистика, в 70% случаев, родители в роддоме отказываются от ребёнка с лишней хромосомой. Но если мамы вовремя получат поддержку и ответы на свои вопросы от специалиста - у ребёнка появится шанс на счастливое будущие, как минимум, в кругу своей родной семьи.
Ирина Шульга, Алексей Ковалёв, телеканал «Вариант».