В центре внимания парламентариев - пациенты, страдающие редкими заболеваниями

Сегодня в Законодательном собрании региона состоялся круглый стол при участии членов экспертного совета Государственной думы. Главная тема встречи владимирских депутатов с московскими коллегами: создание национальной стратегии помощи пациентам с орфанными заболеваниями.
Орфанные заболевания - это редкие болезни, возникающие, в основном, из-за генетических отклонений. Диагностируемая патология неизлечима и несёт реальную угрозу для жизни человека. В нашем регионе, такими заболеваниями страдают 197 человек. 83 из них - это дети. Из областного бюджете ежегодно выделяются деньги на обеспечение пациентов необходимыми лекарствами. Так, в 2018 году на эти цели было направлено более 207 млн рублей.

Ирина Кирюхина, депутат Законодательного собрания Владимирской области

В 19 году сумма немного снизилась, потому что 5 нозологий передали на федеральное финансирование. Эта гемолитико-уремический синдром, это юношеский артрит с системным началом, мукополисахарозы 1, 2 и 6 типов. Это очень дорогостоящее. Вот, например, цена лечения, курсовая доза ежегодная составляет примерно несколько миллионов.

Прежде чем посетить наш город, члены экспертного совета Государственной думы ознакомились со статистикой облздрава. Оказалось, что наш регион в числе передовых по работе с такими пациентами. Владимирская область занимает 4 место в ЦФО по лекарственному обеспечению. Также наша область одна из не многих в стране, где организовано диспансерно-динамическое наблюдение. Врачи контролируют медикаментозную терапию, оценивают её эффективности. И если препарат не подходит для пациента, то медики меняют курс лечения.

Елена Красильникова, руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения

То есть в этом плане, вы тоже регион такой передовой, потому что система такая есть. Однако, система есть, а тарифов на диспансерно-динамическое наблюдение нет. Возможно, с сентября прошлого года что-то изменилось. Но тем не менее, если тарифов нет, то получается, что эта работа не оплачивается. Она немного тогда общественный характер носит, и не очень обязательный.

Выяснить проблемы на уровне регионов и составить национальную стратегию помощи пациентам с редкими заболеваниями. Такова главная цель этого круглого стола. Члены экспертного совета уже провели 5 подобных мероприятий в разных регионах страны. И фактически везде увидели одну и ту же проблему: на местном уровне в основном решают лишь вопрос лекарственного обеспечения таких пациентов. Комплексно эту проблему пока в нашей стране не рассматривают.

Светлана Каримова, председатель национальной ассоциации больных редкими заболеваниями «Генетика»

Только всё исследуя в комплексе и подходя не только со стороны финансового обеспечения, мы сможем решить эту проблему. Потому что одно всё равно вытекает из другого. Безусловно, эта программа требует очень больших инвестиций государственных, но тем не менее, государство должно понять проблему.

В частности, речь идёт об усовершенствовании ранней диагностики орфанных заболеваний, улучшения качества оказания медицинской помощи таким пациентам и стимулирование научных исследований в этой области. Всё это будет прописано в национальной стратегии помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Ирина Шульга, Алексей Ковалёв, телеканал «Вариант».