Решают проблемы "редких" пациентов

Чтобы лекарства получали вовремя и в полном объеме. Депутаты Заксобрания обсудили проблемы пациентов с редкими, или как их еще называют, орфанными заболеваниями. К этой категории относятся заболевания, которые встречаются максимум в 10 случаях на 100 тысяч человек. Каждое из таких заболеваний очень серьезное, может привести к инвалидности и даже летальному исходу. На лечение орфанных пациентов из регионального бюджета ежегодно тратятся сотни миллионов рублей. А вот количество больных в нашем регионе равно 175. Зачастую годовой курс только на одного пациента обходится областной казне в несколько миллионов рублей. Поэтому депутаты Заксобрания предлагают отдать полномочия по лекарственному обеспечению таких пациентов в федеральный бюджет. Ирина Кирюхина, депутат Заксобрания (фракция ЕР): "Бюджет наш, региональный. Он тоже имеет свои проблемы. У нас очень много льготных категорий граждан, которые нуждаются в лекарствах. И если произойдет федерализация, и вся эта группа пациентов перейдет на федеральное обеспечение лекарствами, это будет улучшение и для бюджета, и для наших пациентов". Поддерживают владимирских законодателей и коллеги из Москвы. Сегодня на круглый стол прибыли члены экспертного совета Госдумы по редким заболеваниям. Они помогают разработать предложения по этой теме уже на федеральном уровне. Наш регион стал пятым, где прошел подобный круглый стол. И, как признаются московские законодатели, работать в этой сфере нужно не только над лекарственным обеспечением. По всей России пациенты страдают от разрозненности системы здравоохранения. Так, если в Евросоюзе даже между странами налажена система обращения с пациентами, то у нас направить больного на лечение в другой регион - уже большая проблема. Светлана Каримова, член экспертного совета Госдумы по редким заболеваниям: "Мы все-таки идем к национальному государственному плану в этом направлении, и только с поддержки регионов, с их правильной позиции и с правильной нормативно-правовой базой региональной может формироваться грамотная государственная политика в этом направлении для помощи нашим пациентам".